多発性硬化症のハナミズキです。日々の生活、病気のことを気持ちのまま伝えます。


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うれしい気持ち

明日は私の49歳の誕生日です。

最近の私は、薬で抑えられる痺れの間隔が短くなり
夕方や朝、薬(テグレトール)を飲むまでは慎重に歩かないと
怖いので、つかまったり、すり足で行動しています。

あと、寒すぎても暖かすぎても痺れが増すようにも思います。

そこで、いつもなら誕生日は食事に出かけるのですが
今回は、主人が作ってくれるということになり
買い物から準備、料理、取り分け、片付けなどなど
全部してくれました。

一日早いですが、40代最後の誕生日の食事が
嬉しいものになりました。ありがとうね。

皆さんには、写真のお裾分けでごめんなさい。

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40代最後の1年が素敵な1年になりますように、って
自分で素敵な1年にしていきたいと思います。

今年の目標は、昨年に引き続き片付け(断捨離)。
来年の目標も「片付け」にならないように、
計画性を持ってぼちぼちやっていきたいと思います。

先ずは、食べた分を消化しなくては!
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# by hanamizuki-ms | 2011-01-10 21:59 | 生活

謹賀新年

明けまして、おめでとうございます。(お久しぶりです)

元旦の朝を停電で迎えました。

電気が必要な暖房器具しかなく、寒い中、意を決して起きました。
薬をのまなくてもいいのなら、そのままベッドの中でぐずぐずしていたかったですが、飲まないと足が痺れて、階段も降りられなくなりそうで
頑張って寒い階下へ。

ガスは大丈夫だったので、
温かいお雑煮を食べました。

テレビも、PCも何もかも電気が必要で
結局何もすることがなく食べた後は、またまたベッドへ。

お昼もまだ復旧されておらず、
卓上コンロを出してきて、お正月だというのにラーメンと、肉まんを食べましたよ。
もう、温かくて至福の時でした。

午後1時に電気が復旧して、夕飯は電気の下おせちを頂きました。


お正月休みを返上して寒い中復旧作業をしてくださった方々に
お礼がいいたいです、感謝です。
電気・水道・ガスが当たり前のようにある生活をしているので
一つでも欠けると、生活に支障が出てしまうことを体験しました。


停電で一番の心配事は、同じ市内に住む82歳と80歳の両親のことです。
幸いにも、両親の家は暖かいお正月を迎えられたようです。
ホッとしました。(停電は市内2万戸)

この停電、31日から降り続いた雪が原因で外は89㎝の豪雪で、
届くはずの年賀状も、宅配も何も届きませんでした。

こんな記憶に残るようなお正月を迎えた私たち夫婦
これで、今年の厄払いは終わったような感じでしょうか。


皆さんの新年が幸せいっぱいでありますように。



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# by hanamizuki-ms | 2011-01-01 22:44 | 生活

難病東大生を読んで

入院したときに二冊本を持っていったのだが、
手の痺れが酷くて本を読む気になれなかった。
2007年から5回入院しているが、
こんな事は初めてだ。

最近、パルスのお蔭か、気分がいいのか、
ちょっと、本を読む気になってきたので、
病院に持っていった内藤佐和子さんの『難病東大生』を読んでみた。

立場によって受け止め方も違うだろうなぁと、思う。

同じ病気の人だったら、作者の症状と自分のそれとを比較して考えるだろうが、
そうでない人は、また別の感じ方をするだろう。


全部で191ページの会話調の本の中で、私の気に入った下りがあるので紹介したい。

今や二百人に一人くらいの割合で「難病」になる人がいる。
あなたが今まで人生の中で出会った人の数は、学校だけでも二百人は超えていると思う。
その中で何らかの障がいを抱えていたり、難病だったり、いろんな病気を持っていたり
する人はいなかっただろうか。
いなかったとしたら、実はそれがいちばん悲しいことなのかもしれない。
なぜなら病気を抱えているためにみんなと一緒にいられなかったり、病気のことを隠して、
自分の心を押し殺して生きてきた「当事者」が、本当は近くにいたのかもしれないのだから。


もう一つ


私はちょっとした遠出でも、疲れて睡眠を長く取ったりする。
だけどそれは「怠け」ではないんだよ。
病気の作用で眠くなるだけ。
いきなり理解するのは難しいでしょうが、ちょっとだけ思いをはせてほしい。

そんな悩みを抱えた人は私以外にもきっとたくさんいる。
今まで出会った人の中に、障がいや病気を抱えた人がきっといる。
もし、そんな人が近くに一人でもいたのなら、同情ではなく、ただ声をかけてあげてほしい。


ここの箇所にはちょっぴり涙した。

自分が多発性硬化症という難病にならなければ
この箇所で大きくうなずくことはなかっただろう。

「ただ声をかけてあげて欲しい」の「ただ」が肝心なんだよね。


ただ、この本の中で一番気になったのは、
「五十歳で急に車椅子生活になったおばさん」って項目!

失礼だと思わない??
せめて、「五十歳で急に車椅子生活になった女性」にして欲しいわ!

私、48歳になったばかり。
確かに年齢は、おばさんかもしれないけど・・・・
見た目は、まだまだいけてるんだから!!(←ブログだから言えること)
出版社の担当の方も若い方だったのかもしれないけど、
50歳の女性をおばさんって言うのは、同性としてどう???

私は、まだまだ
おばさんでは、ありません!!
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# by hanamizuki-ms | 2010-02-02 21:29 | 病気について

うれしい配達

先日、待ちに待った電化製品が届きました!

その名は、「ドラム式洗濯機

事の始まりは主人の一言から
「炊飯器買い換えよぅ」
「なんで?」
「せっかく、美味しい米があるのにもっと美味しく炊いて食べたいから」
「今の炊飯器って、いくらするか知ってるの??いいのは10万円位するんだよ」
「ふ~ん」
「壊れてもいないのに買うなら、洗濯機にしてよ」
「なんで?」
「だって、洗濯機から出すのも大変、干すのも大変、
 今すごく辛いの、それが少しでも解消されるなら、私嬉しいわ」
「なんで、もっと早く言わんかったの? じゃあ、洗濯機見に行こうよ!」ということになり

先日めでたく、我が家に届いたということです。

翌日から、さっそく使ってみているのですが、
楽だし、なんか楽しいです!
洗濯から乾燥までしてくれるので、大助かりです。

いつもだったら、ソファの上に山積みにされている洗濯物ですが、
干す、取り込む手間がない分、
洗濯が終われば、洗濯機からソファの上へ、そして、すぐ畳んで所定の場所へ。
今までとは、作業の流れが全く違います。

洗濯機も壊れていなかったんだけど、買い換えてほんと良かったです。
「もったいない」けど、今の私には必要な買い物でした。

ねぇ、あなた、
次は、お掃除ルンバが欲しいの。。。
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# by hanamizuki-ms | 2010-01-30 13:23 | 生活

6日間入院してきました

1月も既に下旬、更新しないうちに日が過ぎてしまいました。

私は、昨年12月頃から調子が悪く、入院を勧めながらもなかなかする気になれず・・・・。
1月はじめの診察で主治医に入院を勧められたものの、次は空きベッドがなく、
結局1週遅れで、1月15日から20日までパルス1クールの入院をしていました。

パルスの効果ですが、
1クール終わった時点では、痺れは逆に進んでもっと酷くなったように感じました。

でも退院し自宅に帰ってきた今は、少し落ち着いてきているように思います。(思いたい?)
「パルスも徐々に効いてくる人もいるよ」と、看護師さんに慰められたので
その言葉を信じて、もう少し様子を見ようと思っています。

主治医に他の薬(痺れに効くと言われている)を試してみたいと話したら、
「パルスの効果が持続している中なので、今は出来ないけど
薬の再検討もしてみよう!」ということになりました。
他にもまだ、痺れを緩和できる方法が見つかるかもしれないと思っています。

今回、初めてリハビリ科を受診しました。
「筋肉と筋は大切だから、休ませるだけじゃなく使いましょう、
ただし、翌日に疲れが残るのはダメです」と、アドバイスを頂きました。
右手の握力が左手より落ちているのに、驚きましたが、
それで、作業がしにくいことに納得しました。

あと一つ、
私が『難病東大生』という本の話をして、「私もがんばらないとね」って言ったら、
主治医が
「がんばってるよ!」って言ってくれました。

うれしい一言でした。
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# by hanamizuki-ms | 2010-01-23 16:40 | 病気について