多発性硬化症のハナミズキです。日々の生活、病気のことを気持ちのまま伝えます。


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カテゴリ:病気について( 32 )

体調

どうも薄曇りの日に体調を崩すようです。

微熱が出たり、
手の痺れが強かったり。

すぐ疲れて急に眠くなったり。

ここ数日、家でごろごろしていたのですが。


外を見ると、青空が戻ってきて、
前向きな気持ちが持てそうな・・・・、そんな朝です。
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by hanamizuki-ms | 2008-09-20 09:06 | 病気について

米子にもやって来る!

私の住む米子で、MSキャビンが講演会をするんです。
先日、申込用紙と共に案内が送られてきました。

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講師の北山先生は私の主治医です。
それと、MSキャビンの理事長。

メインは、東北大学の藤原先生。

仙台から来られる先生はどんな先生なのか?と、調べてみました。

なんと、東北大学大学院医学系研究科
     多発性硬化症治療学寄附講座  

寄附講座!
それも、私が二日に1度注射しているベタフェロンのバイエル薬品株式会社の!!

そんなに、MSの研究に力を入れてくれているのかぁ~~。
逆に、MSの薬の開発でどんだけもうけているの~~~。

知らないだけで、製薬会社が持っている講座ってたくさんあるんだろうなぁ、って。
新しい薬の研究は嬉しいけど、利益を追っている会社にノーと言えず
見切り発射的な薬が世の中に出たら怖いなぁ~、って思ってしまいました。

11月の講演会行ってしっかり聞いてきます。
山陰によくぞ来てくれました、って感じで喜んでいます。
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by hanamizuki-ms | 2008-09-07 16:48 | 病気について

身体の管理

自分の身体が変化しているのに気づかず
またまた、やってしまいました。

24日(日)のお昼にうどん(乾麺)を茹でたのですが、
 
 ・大きなお鍋に水を入れ、それを両手で持ってコンロへ。
 ・うどんがゆであがったので、流しのざるへの移動。

たったこれだけの作業で、またまた腕を痛めてしまいました。。。

いつもは、気をつけていて

 ・お鍋に入れるお水は、コンロに置いてからボールで少しずつ足していた。
 ・コンロから流しへの作業は主人を呼んでお願いしていた。

でもでも、この日は出来る気がして・・・、してみたんです。
出来たのは出来たのですが・・・・。

肘から手首までの筋肉がパンパンになり、動かすと痛みを伴うようになってしまいました。
左手は、腕をまっすぐ伸ばそうと思うと、痛くて伸ばすことが出来なくなりました。

先月の教会のお手伝いの時の教訓が全く活かされていない私。。。
前回も、3週間くらいかかってようやく元に戻ったので、
今回も・・・・。 痛くて我慢できない~~~~。

部屋を片付けるのも、掃除機かけるのも痛くて~~~(泣)。

たったあれだけの作業で手が痛くなる自分が情けなくて、涙。

そんな私を見かねて今朝のウォーキングの途中に主人が
「今日、ここに行ってみたら」と。
ウォーキングの時にいつも目にする鍼灸院を指さしてくれました。

私は、石橋を叩いて叩いて、人が渡るのを見てから渡るタイプ。
初めての知らない所へ行くのは、ちょっと。。。。。
でも、痛みに勝てず午前中に予約を取りさっそく行ってきました。

行って大正解!!
すご~く楽になりました。

女性の先生で、とても話しやすく、正直な人、っていう印象で、
今週もう一度行ってみようと思っています。

身体の変化に一喜一憂しているハナミズキでした。
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by hanamizuki-ms | 2008-08-26 19:38 | 病気について

去年の今頃は・・・。

今日は、地元のお祭りです。(昨日から二日間)
がいな祭って、言うんですよ。(がいなは、方言で大きい、凄い)

ちなみに、エヴァンゲリオンの会社のガイナックスのガイナも同じ意味。
どうもこの辺りの出身の人がいるらしい(余談)。

去年は入院中でしたが、その期間の半ばくらいに、お祭りが・・・。
お祭2日目の夜に、港で花火が上がるのですが、病院からの眺めが特等席。
45分間の花火を、入院中の患者さんたちと一緒に見物しました。
思い出すなぁ~。

夜、その花火が上がります。
今日は家で、のんびり音だけを楽しみたいと思います。
入院していない喜びをかみしめながら。
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by hanamizuki-ms | 2008-08-03 09:12 | 病気について

失敗・・・・。

旅行から帰ってきてから、信仰している教会のお弁当作りに参加した。
(この日は、お手伝いできる人が少なく、仕事がたくさんあった。70名分)

途中から参加したので、おかずはすべて出来上がっていて、
後はホイルに入れてお皿に盛るだけになっていた。

机を運んだり、お皿を運んだりしなければならないが、
「ちょっと、握力が弱いのですみません」と、出来ないことを伝えた。

出来る仕事をと探すと、キュウリの酢の物をホイルに詰める事は出来そう、と
がんばってみる。

その後、机の上いっぱいお皿が並べられ、不自然な体制でのお弁当の盛りつけが始まった。

旅行前は、つらかった腕の締め付けだが、
新しく飲み始めた薬が効き始めたのか、
それとも、お墓参りが効いたのか、とてもいい感じになっていた。

で、・・・・過信してしまいました (シクシク)。

病気のことを言っていないので、
左手でお盆を支えながら、お盆の上のおかずを右手でお皿に並べていく作業が
続きます。続きます。続きます。。。。。

見た目は、健康そのもの。(以前より、ふっくらしているので)
その時は出来ても、後で酷いことになることを、
私自身、忘れてしまっていました。というより・・・・。

人数が少なかったので、途中で止める事が出来なかった。
人の目、口が怖くて止められなかった。

翌日から、腕の筋肉が緊張していて・・・・・つらいんです。
でも、今日は予約していた「マッサージと針」の日なので、
午後から行ってきます。

見た目は元気そうでも、出来ないことがあること、
出来るけど、その後に辛くなること。

MSなって1年になるけど、自分自身でも把握していない部分が多くて
反省をした、先日の出来事でした。

でも教会は、とても気持ちのいい空間で私の気持ちをいつも癒してくれる
大好きな場所です。
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by hanamizuki-ms | 2008-07-20 09:52 | 病気について
特定疾患の更新の時期になったんですね。
私は、初めての更新です。

昨年、初めて申請したときは私は既に入院中で、ペンも持てない状態だったので
主人が代わりに書類を書き、必要なものを揃えてくれました。

週末に書類が届いたので、初めて目を通しました。(主人の出張中)

主治医が書く書類には、今現在の脊髄機能がどのくらいのレベルか?
運動機能がどのくらいのレベルか?を書くところがありました。

脊髄機能は0から6まで
0 正常
1 異常所見のみ
2 軽度の障害
3 中等度の対麻痺、中等度の感覚障害レベル又は帯状感
4 高度の対麻痺又は感覚障害レベル
5 完全な対麻痺又は感覚障害レベル
6 不明

運動機能
0 障害なし
1 軽度(日常生活に不自由なし)
2 中等度(歩行は可能であるが、日常生活は不自由)
3 重度(車椅子)
4 寝たきり

病状が進むと、私が想像していたような症状を遙かに超えた症状が
やってくるんだなぁ、と頭が白くなってしまいました。

主人は、昨年この用紙を一人で見てどう思ったのだろうか?

書類が届いたその日は、会社の元同僚たち8人(女性)と
我が家で鍋パーティーをする日だったので、(主人の出張の時、よくしていた)
その用紙のことも忘れ、みんなと楽しい時間を過ごすことが出来て良かったです。
みんなの笑いとパワーをいただきながら、日にちが変わっていきました。

・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・

カレー鍋をしたんだけど、おしゃべりに夢中になって写真を撮るのを
忘れてしまいました。。。。
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by hanamizuki-ms | 2008-06-30 23:06 | 病気について

薬・薬・薬

私の毎日の薬
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そして、二日に一度の注射
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少ない方かなぁ?
多い方かなぁ?
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by hanamizuki-ms | 2008-06-02 21:34 | 病気について
いつも、見に来てくださっている皆さんへ

ありがとうございます。
3月末からの一週間の入院でしたが、未だ日常生活が元に戻っていません。

身体のだるさ。
やる気のなさ。(パルス(ステロイド)のせいだと思う。)

手の痺れも弱まったり強まったりで・・・、はっきりしないし。

ゴールデンウィークも近くなり、
この辺りで、気合いを入れて穏やかだけどメリハリのある生活を
目指したいと思います。

と、気持ちは前向きなんですが・・・、身体がついて行かなくて・・・。

エイ、ヤー!と気力が沸いてきてくれるとうれしいんだけど。

気候が安定してくれると気分ももう少し良くなると思うので、
あ~、5月には復活したいなぁ。
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by hanamizuki-ms | 2008-04-24 21:14 | 病気について

退院しました

ご心配いただきました。
結局、1週間入院していました。
パルスを1クールしたのですが、結果は・・・・。
症状は改善されませんでした。。。

主治医の先生から、「もう少し入院を延ばして様子をみようか?」って言ってもらいましたが。
「いえいえ、退院させてください」、と私。
(パルスの2クール目は考えていない、と入院前に言われていたので)

次回の診察日を1ヶ月先ではなく、2週間後にしにしてください、とお願いして
退院してきました。

入院前のMRIの結果は再燃の症状は出ていないということだったので、
この痺れと痛みの症状は再燃ではなく、症状の波だと思うことにしました。

波と思うことで、気候、体調により症状がこれから緩和するかもしれないし、
再燃、再発の炎がないからパルスの消火剤も効果がないんだ、ってあきらめられそう。。。

その反面、あんな大量のステロイド、まだまだ体内にとどまって
効果を発揮してくれるはず!!と、期待しています。

今回、両手の痺れと痛み、腕のだる重感、小さな症状が蓄積されて
後遺症になったらイヤだと思い、パルスを希望しました。

改善は見られませんでしたが、
あの時なんでパルスをしなかったのか!!って後悔をしたくなかったので。

幸い、私の主治医はMRIに写らなくても精神的なものと片付けず
対処してくれるので、嬉しいです。

1週間の入院でお友達ができました。
病気友達?
年齢も病気も違うけど、あっという間の1週間でした。
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by hanamizuki-ms | 2008-04-03 19:50 | 病気について

最近・・・・

1ヶ月ほど前から手の痺れが増してきて、
寒さのせいかな?と、勝手に思っていたんです。

月曜日の診察日に先生に伝えました。
早急にMRIを撮ろうということになり、
無理矢理入れてもらって、午後撮ることに。

次の日、検査結果を教えてもらうために病院へ。
結果は、再発じゃない、ということでした。

でも、痺れは増しているし、痛みがあるし、動かしにくいし、
腕はだる重だし・・・・。

ということで、またまた来週初めに診察です。

急な変化があったら、祝日でも週末でも病院へ来るようにと!!
なんだか、いつでも受け入れてもらえると思ったら気持ちが楽になりました。

医師と患者との関係って、やっぱり信頼が重要ですよね。
トトロのような先生だけど (だけどって、なんやねん)
信頼してついていきます!!

再発は、人によって違うから自分自身で見極めて、って。
これが一番難しいです。
昨日から、症状のメモ取り始めました。

今回の痺れも、1ヶ月前って言ったけど・・・。
確かなことが分からない状態で・・・、何とも情けない。
やっぱり、MS日記付けないとダメですね。

と言うことで今日は主人がパスタ作ってくれました。
春近しと言うことで、菜の花とベーコンのクリームソースのパスタでした。
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by hanamizuki-ms | 2008-03-20 21:13 | 病気について