多発性硬化症のハナミズキです。日々の生活、病気のことを気持ちのまま伝えます。


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カテゴリ:病気について( 32 )

退院して早15日。
報告が遅くなってしまって、心配くださった方々ごめんなさい。
元気です!!
ゴールデンウィークもゆったり過ごしていました。


入院は、4月21日から27日までの1週間でしたが、
今回は、初めての個室でした!

メリットは、
 ・ シャワーがいつでも使える(常識の範囲内)
 ・ テレビをイヤフォンを使わずに見られる
 ・ トイレ、人を気にしないで独占できる
 ・ お昼寝したいときは、ブラインドも電気も消して環境良くできる
 ・ 見舞客がゆっくり出来る

でも、差額代を考えると1週間が限度です。

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ブラインドを上げていないので、中途半端な景色ですが
新緑がとてもきれいで癒されました。

結局、MRIも撮らずパルスを1クールして退院となりました。
初めて出た痛み(手のひら)は消えたのですが
痺れの強さ、腕の表現しづらい不快感は残ったままです。

ただ、前回の入院時(去年の3月)のパルスも退院後徐々に効いてきた箇所もあったので
それに期待したいと思います。

4月から絵(植物画)を習い始めたばかりなのに、
筆を持つ右手の調子が悪いことが難点です。。。

まあ、お茶を飲みに行くぐらいのつもりで(途中で先生が珈琲を入れてくださる)
通いたいと思っています。

絵の完成の道のりは、遠いなぁ~。
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by hanamizuki-ms | 2009-05-07 21:35 | 病気について

調子が悪い

お久しぶりです。
ご無沙汰していたのに、こんな報告です。。。

私、ベッドの空きが出来次第、入院することになりました。トホホ。
春は体調を崩し易いのかなぁ。

早くて4日、遅くても1週間で退院予定です。(1クールのつもり)
去年もこの時期に入院したし、春は私にとって鬼門みたい。
ゴールデンウィークまでには退院したいから!
気合い入れてがんばる!
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by hanamizuki-ms | 2009-04-18 08:59 | 病気について

最近のベスト商品

私は、再発はしていないのですが、
手の痺れが酷くなったり、重い物が持てなくなったり、
生活している中で「どうにかしないと!」と考える場面があります。

たとえば、ドライヤーを使うときです。
私はショートヘアーなので比較的乾かす時間は短くてすむのですが
ドライヤーが(普通の重さなのに・・・)重たくて、重たくて・・・・
右手にドライヤーを持ちながら、左手で乾かしていく行為が
とても難しかったのです。

この難題を解決するスグレモノを、楽天で見つけました!
その名は、ドライヤースタンド!(ひねりなし、そのまま)
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山陰に住んでいるのに、わざわざ小樽のお店から発送してもらいました。
色は、ちょっと(どころか非常に???)ですが、機能はバッチリです。

しっかり重さがあるので安定しています。
クリップが大きいのでドライヤーの大きさにかかわらず挟めます。
蛇腹の部分が曲がるので、角度の調節がききます。
私は使っていませんが、高さの調節も可能です。
クリップに挟んだままにしているので、ドライヤーを片付けなくてもOKです。
(ずぼらな私)

でも、どんな機能よりも、
ドライヤーを持つことから解放されたことが一番嬉しいです。
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by hanamizuki-ms | 2009-02-26 16:07 | 病気について
昨日は朝から小雨が降っていたのですが、
エステを予約していたので、いそいそとお出かけ。

エステ中、いつもはおしゃべりしているのに
昨日は、気持ちよすぎて眠たくなってしまい、
エステティシャンに話しかけられても、「はい」 「ええ」ばかり。。。
顔をマッサージされながら、ここちよい眠りに入ってしまいました。

この病気になってから、ほぼ毎日お昼寝をしています。
お昼寝しないと夜まで持たないので、できないときは早く寝るか、
夕飯前に寝るか、どこかで調整しています。

エステ中に寝たので、午後は思い切って美容院へ。
ヘアカラーとトリートメントとカットなので、所要時間約2時間ちょっと。

突然、ヘアカラーをしてもらっている最中に睡魔が襲ってきました。
居ても立ってもいられなくて、
「シャンプー台の椅子で横になってもいいですか?」と、お願いして。
ヘアカラーが定着するまでの25分間、ガーゼを顔にかけてもらい、横になりました。
お客さんの声やいろいろな音で、眠ることはできませんでしたが、
椅子に座っているより、身体はずっと楽でした。

でも、1日に2つの行事を入れてはいけないと前にも思ったのに・・・、
エステで気分をよくし・・・、美容院へ行っちゃったこと、
ちょっと反省しないとね。

それで結局、この日は、夕飯を作ることが出来ず外食に。

エステ、美容院、外食と、なんだか凄い出費した気が・・・。
もう、こんなことしないぞ!

でも、かわいくカットしてもらいました!
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by hanamizuki-ms | 2009-01-31 17:09 | 病気について

腰椎のMRI

今日は、腰椎のMRIを撮りました。

結果は、 何も異常なし。

ホッとしたと同時に、
じゃあ、年末から不快な思いをしている足の痺れは、
やはり、頸椎から来ているのね、ということに。

手の痺れを緩和するために
テグレトールを飲み始め、
テグレトールが足の痺れを抑えていたので、
足の痺れがいつから始まったかは、分からず。。。

まあ、今更いつから足の痺れが始まったのか?なんて考えてもらちが開かず。

腰椎に病巣がなかったことを喜ぶことに!(単純)

今日の嬉しかったことは、
木曜日が診察日なのに、MRIの撮影後、主治医が外来に来てくれて
結果をきちんと説明してくれたこと。
不安なまま木曜日まで待つことを思うと。。。
先生、ありがとうございました。


そもそも、足の痺れが発覚したのは、
「テグレトールから○○○と×××に薬を替えて欲しいんですけど」という私の一言から、
「×××は却下、じゃあ、テグレトール止めて○○○にしてみる?」ってことで
テグレトールを飲まなくなったからなんです。

今のように自分の気持ちが落ち着いた後では、そのことが分かってよかった、
と思うのですが。
年末は、涙涙で・・・・。ホント苦しかった。

これからは、この薬を飲んでみたい!など勝手なことを言わず
主治医の判断に任せようかなぁ~、と思ったりして。

でも、のど元過ぎれば何とやら・・・になると思いますが。
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by hanamizuki-ms | 2009-01-19 20:55 | 病気について

年末から今現在

お久しぶりで、すみません。
いつも心配していただき、ありがとうございます。
がんばらなくっちゃぁ!って、気を頂いています。

年末の出来事です。
12月最後の診察日(25日クリスマス)に
テグレトールからリボトリールに薬を替えてもらいました。
(手の痺れが酷かったので、少しでも楽になりたかったので)

ところが、25日の夕、26日朝分を服用したところ、
足の痺れが気になり始めました。
腰から足先へ、不快な痺れがなんの前触れもなく突然起こり始めました。
歩いていると、膝が抜けるような感じがして、一歩一歩確かめるようにしか
歩けませんでした。
年末になるのに・・・と不安な気持ちに。

たまらず東北大学のQ&Aで質問してみることにしました。
それを見てくれたCちゃんが心配してメールをくださいました。
なんか嬉しくて、いろいろCちゃんに甘えてしまいました。
私の方がぐんとお姉さんなのに。(ごめんね、Cちゃん、ありがとうね)
気持ちがず~んと楽になりました。

年末の日曜日に主治医と連絡が取りたくて、病棟に電話しました。
運良く彼が救急外来の当直で!
薬を替えてからの症状を説明し、ゆっくり話を聞いてもらいました。
新しい薬(リボトリール)の副作用ではないと思うから、
テグレトールが余っているならそれを服用して1月最初の診察日にくるように、と。
でも、痺れがそれ以上酷くなったり、脱力が出たら病院に来ること。
その時は、MSの確定診断も済んでいるんだからパルスを即することが可能だから
そんなに、心配しないで、って。
すごく寒いところ、暑いところは避けてゆっくり過ごすようにって。

その時は、ものすごく安心して気持ちで足も楽になったんですが・・・・・。

1月初めの診察日の2日前でテグレトールが足りなくなって切れてしまったんです。
そしたら痺れが酷くて・・・・。
テグレトールを飲んでいたから気づかなかったけど、
この痺れや脱力は、いつから始まっていたんだろう?
これからどうなるんだろう? などなど、考えていたら涙が・・・・。

1月初めの診察も、最初から涙モードで。。。
でも、いろいろ不安な気持ちを先生にぶつけていたら
少しずつ解消できてきて、ゆったりした気持ちに落ち着くことが出来ました。
ゆっくり話を聞いてくれた先生に感謝です。

結局、テグレトールを再開したら、足の痺れ、不快感も軽減できました。
走ることや、小走りは無理だと思うけど、
今の自分にありがとう、嬉しいよ!って感謝です。

19日に腰椎のMRIを撮るので、何かあればその時に考えようと。

診察日は前日からの涙で目が腫れ顔がむくんで変な顔だったけど
今は、いつもの私に戻っています。
明日は誕生日。
山陰は雪が降っていますが、すっきしした日が迎えられそうです。

いつも皆さんに助けられています。
私も、みなさんの力になれるようにがんばります!
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by hanamizuki-ms | 2009-01-10 20:42 | 病気について

新型万能細胞の山中教授

先日、新聞に
難病克服へ涙で「実用化急ぐ」…京都大・山中教授が会見と、いう記事が載っていました。 (読売新聞)

読んで頂ければ山中先生のお人柄が分かっていただけますよね、って
私、山中先生を間接的にすら知らないのですが。

難病患者の側に立って涙してくださる山中先生。
先生の純粋な気持ちを細胞に託して
早く、何らかの形になってくれることを願います。

まだ薬として結果が出ていませんが、
新聞を読んで、なんか先が明るく見えた一日でした。

山中先生もがんばってくれてるから、
みんなも、がんばろうね!
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by hanamizuki-ms | 2008-12-04 20:39 | 病気について

12月2日

ベタフェロンを打ち始めて1年になりました。
1年って早いねぇ~。

注射を忘れてしまったこともあるけど
なんとか再発もせずに1年が過ぎました。

熱は出なくなったけど
打った後が赤くなるのは続いていて・・・。
薬飲んでどうにか抑えています。

どうか、新薬が(経口薬)早く認可されますように。
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by hanamizuki-ms | 2008-12-03 21:05 | 病気について

親切な掲示板

11月1日に、MSキャビン主催の講演会に行ってきました。
山陰は初ということで、50名近くの方が来られていたでしょうか。

その時の講演者は
東北大学大学院医学系研究科
多発性硬化症治療学寄附講座の教授、藤原一男先生。
「MSとNMOについて」でした。

アクアポリン4抗体を調べることがことが重要だと話されました。

講演の中で、ブログや掲示板があるからホームページを見てください、と。

以前もブックマークをつけて見ていたのですが、
今回リニューアルで、新しくなっていました。
東北大学大学院医学系研究科
多発性硬化症治療学寄附講座


そこにある掲示板、かなり優れもの。
Q&A
(申請ホームに記入すると、パスワードが教えてもらえる)
MS、NMOについて質問すると、
ここの講座の先生に答えてもらえる。
先生直々に答えがもらえるなんて! すごいことだと思いませんか?

患者同士の掲示板も、「わかる、わかる」と、うなずきながら読みます。
これはこれで、とても重要で私には必要なもの。

Q&Aのコーナーは、MSのスペシャリストに回答がもらえるんです!
わたしもさっそく質問を書いてみたいのですが、丁寧に答えてくださった
ので感激しました。

次の診察日に聞いてみよう、と思っている質問を
今すぐ出来て回答をもらえるなんて!!
「どうしてだろう?どうしてだろ?」って、悩まなくてすむんですよ。
それも、最新の情報で答えを返してくれる!!

みなさんも、質問してみてはいかがですか?
まだ」あまり知られていないようなので、質問も少ないのか、
その日の内に回答をもらえましたよ。
今がチャンス、いっぱい質問してみましょう!
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by hanamizuki-ms | 2008-11-06 08:41 | 病気について

主治医の力

お久しぶりです。

昨日は、神経内科の診察日でした。
今週月曜日(27日)に撮った脳のMRIも異常ないということでした。

実は私、今月中頃から歯列矯正を始めました。
そのストレスのせいなのか、手の痺れがもう最高で、
指先から腕の方まで上がってきていて(いつもは手の平まで)
日中は、手袋をしてしのいでいるのですが、
台所とお風呂では・・・・。
もう、ピリピリ痛くて・・・・。(涙)

主治医に、矯正のせいですか?と尋ねたら、
「そんなことないよ」って、言ってくれたんです。(何を根拠に?)

でも、もし、「そうだと思うよ、相当のストレスがかかるから」
なんて言われても、もう、抜歯しているし(再来週もう1本)
歯列矯正を止めることは出来ないし・・・・。(2年8ヵ月の長い道のり)

すごく落ち込んだと思うのですが、
主治医の否定してくれた一言で、気持ちがらく~になりました。

心の中で、きっと矯正のストレスだって言われるだろうなぁ~、って
思っていたから、なおのこと。
嬉しい気持ちでいっぱいになりました。

今日は、若干痺れも楽になっているような?(気のせい?)
ほんと、主治医の言葉に感謝です。

明日は、MSキャビンの講演会の日。
何かいい話が聞けることを期待して、行ってきます。
(いつもは、お昼寝している時間なので・・・、聞けるかなぁ)
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by hanamizuki-ms | 2008-10-31 19:31 | 病気について