多発性硬化症のハナミズキです。日々の生活、病気のことを気持ちのまま伝えます。


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カテゴリ:病気について( 32 )

病院の駐車場

私が多発性硬化症でかかっている大学病院の駐車場に
こんな大きな看板があります。
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「ゆずりあい駐車場」、なんて素晴らしい案なんでしょう。
これなら、障害者手帳を持っていなくても、足が痺れていて
引きずりながら通院する日など、駐車場のゲートを通ってすぐの
このスペースに、車を駐めることが出来るんだぁ、
なんていいことなんだ!って看板を見た人は思うでしょうね。

そんなことはありません

駐車スペースが空いていたら、駐車場係が「どうぞ、どうぞ」
と誰にでも勧めるんです。
足が痺れているときにここに駐めたいと思っても、
運が良くなければ、駐めることはできないわけです。。。

いったいなんのための看板なの?

「なぜ妊婦さんやハートフルカードを持っている人を優先
させないのですか?空いているからと皆に勧めていたら、
本当に使いたい人が来たときにいっぱいで使えないじゃないですか!」
と、ちょっと興奮気味に尋ねたら、

「ここは、ハートフル駐車場とは違うからね、よく間違えて
ハートフルカードの札を印籠のように出される人がいるけどね。
空いていたら使ってもらわないと、駐車場も少ないしね」
って。

「私は今日、印籠のようにハートフルカードを出しました!
誰でも駐められるなら、看板の意味がないじゃないですか!!」

怒りで声が震えました。


結局、押し問答になってしまい、納得できずに帰ることに。。。

その日は足の痺れが酷く、その駐車スペースに駐めたかったのですが
結局は駐められませんでした。

もっと冷静になって話せば良かったと反省、でも悔しい!!


帰り道、興奮しながら歩いていたからか
砂利に足を取られ、転んで軽い捻挫をし、
ストッキングは破れ、膝から血を流しながら家に帰りました。

怒りが治まらず、隣の仲良しJ子ちゃんに話を聞いてもらったら
「印籠のように出す人がいるって・・・そんな酷い言い方ないよね・・・(絶句・涙)」
人の痛みに寄り添って涙してくれたJ子ちゃんの優しさに救われました。

私の住む県は、多発性硬化症の患者や内部疾患の患者が申請すると
これが頂けます。
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公共の駐車場、銀行、スーパーなど表示がしてあり、障害者用の
スペースに止めることが出来るのです。
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by hanamizuki-ms | 2011-10-15 07:07 | 病気について

難病東大生を読んで

入院したときに二冊本を持っていったのだが、
手の痺れが酷くて本を読む気になれなかった。
2007年から5回入院しているが、
こんな事は初めてだ。

最近、パルスのお蔭か、気分がいいのか、
ちょっと、本を読む気になってきたので、
病院に持っていった内藤佐和子さんの『難病東大生』を読んでみた。

立場によって受け止め方も違うだろうなぁと、思う。

同じ病気の人だったら、作者の症状と自分のそれとを比較して考えるだろうが、
そうでない人は、また別の感じ方をするだろう。


全部で191ページの会話調の本の中で、私の気に入った下りがあるので紹介したい。

今や二百人に一人くらいの割合で「難病」になる人がいる。
あなたが今まで人生の中で出会った人の数は、学校だけでも二百人は超えていると思う。
その中で何らかの障がいを抱えていたり、難病だったり、いろんな病気を持っていたり
する人はいなかっただろうか。
いなかったとしたら、実はそれがいちばん悲しいことなのかもしれない。
なぜなら病気を抱えているためにみんなと一緒にいられなかったり、病気のことを隠して、
自分の心を押し殺して生きてきた「当事者」が、本当は近くにいたのかもしれないのだから。


もう一つ


私はちょっとした遠出でも、疲れて睡眠を長く取ったりする。
だけどそれは「怠け」ではないんだよ。
病気の作用で眠くなるだけ。
いきなり理解するのは難しいでしょうが、ちょっとだけ思いをはせてほしい。

そんな悩みを抱えた人は私以外にもきっとたくさんいる。
今まで出会った人の中に、障がいや病気を抱えた人がきっといる。
もし、そんな人が近くに一人でもいたのなら、同情ではなく、ただ声をかけてあげてほしい。


ここの箇所にはちょっぴり涙した。

自分が多発性硬化症という難病にならなければ
この箇所で大きくうなずくことはなかっただろう。

「ただ声をかけてあげて欲しい」の「ただ」が肝心なんだよね。


ただ、この本の中で一番気になったのは、
「五十歳で急に車椅子生活になったおばさん」って項目!

失礼だと思わない??
せめて、「五十歳で急に車椅子生活になった女性」にして欲しいわ!

私、48歳になったばかり。
確かに年齢は、おばさんかもしれないけど・・・・
見た目は、まだまだいけてるんだから!!(←ブログだから言えること)
出版社の担当の方も若い方だったのかもしれないけど、
50歳の女性をおばさんって言うのは、同性としてどう???

私は、まだまだ
おばさんでは、ありません!!
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by hanamizuki-ms | 2010-02-02 21:29 | 病気について

6日間入院してきました

1月も既に下旬、更新しないうちに日が過ぎてしまいました。

私は、昨年12月頃から調子が悪く、入院を勧めながらもなかなかする気になれず・・・・。
1月はじめの診察で主治医に入院を勧められたものの、次は空きベッドがなく、
結局1週遅れで、1月15日から20日までパルス1クールの入院をしていました。

パルスの効果ですが、
1クール終わった時点では、痺れは逆に進んでもっと酷くなったように感じました。

でも退院し自宅に帰ってきた今は、少し落ち着いてきているように思います。(思いたい?)
「パルスも徐々に効いてくる人もいるよ」と、看護師さんに慰められたので
その言葉を信じて、もう少し様子を見ようと思っています。

主治医に他の薬(痺れに効くと言われている)を試してみたいと話したら、
「パルスの効果が持続している中なので、今は出来ないけど
薬の再検討もしてみよう!」ということになりました。
他にもまだ、痺れを緩和できる方法が見つかるかもしれないと思っています。

今回、初めてリハビリ科を受診しました。
「筋肉と筋は大切だから、休ませるだけじゃなく使いましょう、
ただし、翌日に疲れが残るのはダメです」と、アドバイスを頂きました。
右手の握力が左手より落ちているのに、驚きましたが、
それで、作業がしにくいことに納得しました。

あと一つ、
私が『難病東大生』という本の話をして、「私もがんばらないとね」って言ったら、
主治医が
「がんばってるよ!」って言ってくれました。

うれしい一言でした。
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by hanamizuki-ms | 2010-01-23 16:40 | 病気について
すっかりご無沙汰してしまって、すみません。
コメント頂き、ありがとうございました。

なんとなくブログ書くのをサボっているうちに、腕の調子が悪くなり、
ますますブログから遠ざかってしまいました。

12月のはじめから脚の痺れが酷くなり、
たまらず主治医に診てもらったところ、入院することを勧められました。

しかし、年末に入院するのは気が進まなかったのと、
診察してもらったときにはすでに症状が治まりかけていたので、
今は入院を見合わせ、様子を見て、次に症状が進むようであれば
入院したい、と先生に伝えました。

先生も、「パルスは消火剤みたいなもので、ぼうぼう燃えているときにすると
効果が出るけど、鎮火しているときにしてもね・・・・」と。

「ただ、何かあったときは、救急に電話しなさい、僕が院内にいれば
電話に出るし、いないときは、神内の先生が対応してくれるから」
と言ってくださいました。

こうやって、何かあったら、救急に電話して対処を仰げる、ということが
わかっているだけでも私は安心です。

それで一応、年明けの7日も診察日を取ってもらいました。

昨日も、山陰は酷い冷え込みで、3時頃から痺れが酷くて・・・。
泣きそうな気分でしたが、何とか年末年始は家で過ごせそうなので
そのことに、感謝です。

今年一年、ブログを通して知り合った皆様、ありがとうございました。
いつも、心配してコメントをしてくださる方、本当に感謝です。
そして、来年もよろしくお願いします。

来年も、ぼちぼち病気と友に過ごしていきたいと思います。
よろしくお願いします。

皆様も、良い年をお迎えくださいませ。ありがとうございました。
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by hanamizuki-ms | 2009-12-31 20:28 | 病気について

晴れのち曇り

前回、「最近前向きな私」を書いたばかりだが・・・・。
気持ちは前向きでも、身体が付いていっていない。

身体が付いていかない、というより
調子がいいときの身体の使い方がわからないみたい。

調子がいいといっても、元気な頃の身体に戻ったわけじゃないのに
予定をいっぱい詰め込んで・・・。

結局数日後に、疲れが出てしまい家でごろごろしている。
なんで同じ事を繰り返してしまうんだろう?
自分で自分の首を絞めているみたい。

今日も、午前中ごろごろしていたから、皆既日食も見逃しちゃった。。。
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by hanamizuki-ms | 2009-07-22 15:18 | 病気について

最近前向きな私

私が通院している大学病院に
難病患者のサロンが今月オープンしました。

昨日の診察日の帰りに寄ってみようと
先生に尋ねたら、「月に一回しかしてないんだよ」との答えが。
「一回ですか??」
「マンパワーが・・・・」
「なるほど・・・・」

せっかくサロンが出来たのに、月一というのは、どういうものか?
診察日がその日なら、顔を出しやすいと思うけど、
それに出るためだけにわざわざ病院に行くのは大変だ!


でも、「サロンの運営は??ですが、私の経験のようなものでも、もし
最初の入院でいろいろ不安を抱えている患者さんに話して、少しでも
不安を取り除いてあげられるのだったらいいなぁ、と思います」と
主治医に伝えました。

最近の私、精神的にとても調子がいいんです!

昨日の診察でも「先生、私、調子がいいんです」と。

「顔見たら分かるよ!何が効いたのかなぁ?」

「何が効いたとかじゃなくて、2年かかってやっと気持ちが落ち着いたんです。
今までは、この痺れは・・・再発じゃないか?とか、この痛みは・・・と
脅えていたけど、これが、後遺症から来ているものだと思えるようになったから、
それなら、慣れるしかないだなぁ、何か工夫できることがあれば見つけよう!って
思えるようになったんです」

先生も、
「ピリピリ痛いとか、締め付けられるような痛みとか、僕たちにはわかんないんだよね」

「そうそう、分かる分かる!って経験した人しか言えませんよね」

もしも実現するのなら、もっと病気のことについて知らないといけませんね。
生半可な知識じゃあ、余計新前患者さんを不安にさせちゃいますもんね。

自分の為にも、もう少し病気について知らないとダメですね。

木曜日の診察で「私、今happyですから」と言ったばかりですが・・・
今日は、歩いている時に膝が抜けて・・・、少々不安も抱えながらも前を向きたいハナミズキでした。
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by hanamizuki-ms | 2009-07-18 21:10 | 病気について

7月10日

一昨年の今日、
私の病気が悪化してきたため、
主人の研究留学を1ヶ月短縮してアメリカから帰国。
もう、2年が経っちゃった。。。あっという間だね。

手の痺れや腕の痛みが気になるけど、
2年前と比べたら、雲泥の差。

後遺症は残っちゃったけど、最近前向きに考える気持ちも出てきた。
泣いていても、一日一日は過ぎていくわけだし、
できれば、楽しく過ごしたいですもんね。

主人に甘えながら、生活をより良くしていきたいと思います。
ブログを読んでくださっている皆さんにも、もちろん甘えちゃいます。
病気で悩んだとき、一番気持ちを分かってくれているのは、やはりみんなだもんね。
これからも、よろしくお願いします。
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by hanamizuki-ms | 2009-07-10 19:57 | 病気について

もう7月になっちゃった

ご無沙汰しています。

あっという間に7月になって・・・・、もう1年の半分終わちゃった。。。

手の痺れが続く中、4月から通い始めた植物画の教室には真面目に行っています。
今日も、教室の日でした。

先生には、習う前に病気の説明をしていました。
数年ぶりの教室で、初めて会うメンバーの方になかなか病気のことを言えなくて・・・・・
でも昨日、いいきっかけが出来ました。

10時から12時までの教室ですが、
11時頃に先生が珈琲とお茶を出してくださいます。

今日は、無農薬のスモモと甘~く炊いてある青梅が!
一人にお皿2枚とコーヒーカップ。
先に食べた人が、さっと立って洗い始められたんです。

いつもゆっくり飲んだりしているので、自分の洗い物は自分で片付けるようにしているのですが
今日は、仲間の一人がさっと取ってくださって「一緒に洗うわね」って。

これまで、自分が一番若いのに、洗い物を手伝わないことに気が引けていました。
で、思い切って病気の話をし、「自分の洗い物は出来ますが
皆さんのコップなどを洗うことが出来ません」、と伝えました。

「そんなこと気にしないで。病気大丈夫なの?」って、優しい言葉が返ってきて
ホッとしました。

先生も、「みんなに言えるような気持ちになったんだね」って喜んでくださって。

月に3回の教室ですが、とっても楽しく、金曜日は癒されて家に帰ります。
なんか、弾んだ気持ちになって心ウキウキです。

そのことを主人に伝えたら、「じゃあ、毎日行けば?」って(笑)

毎日行ったら疲れて大変な事になること間違いなしですが、
そんな単純な事を考える主人、私が楽しくしていることが嬉しいようです。
私は、そんなこと思ってくれる主人の気持ちが嬉しくて、
今日は、なんだか幸せ日和でした。

絵の途中経過です。
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by hanamizuki-ms | 2009-07-03 22:29 | 病気について

甘えてばかりじゃあ~

今日は、4月から習い始めたボタニカル(植物画)教室の日。
数日前から腕の調子が悪く、行こうかな?止めようかな?って
用意をしながら迷ってた。

朝、日課のブログ訪問。そこで見つけました。
しょうもりさんのブログ

MSゲートウエイが募集したフォトコンテスト、
World MS Dayの日に結果発表があり、NHKの7時のニュースで取り上げ
られた模様を、ブログに載せておられました。
http://www.nhk.or.jp/news/k10013262841000.html
その中に、同じMS患者である落語家の林家こん平さんの映像がありました。

噺家なのに言葉が不自由になっていらっしゃるこん平さんはどれだけつらい
だろうと思うけど、その不自由な言葉で「一所懸命やること、これが一番いい」と
言ってらっしゃったのを聞いて、ジーンと来ました。

私も、甘えてばかりじゃダメだなぁ~って。

そして今日は、こん平さんの言葉に後押しされて教室へ。
あ~、楽しかった、行ってよかったぁ~。

こんな気持ちにさせてくれた、しょうもりさんとこん平さんに、感謝です。

ブログって、ありがたいね。
へこんでるとき、悲しんでるとき、みんなのブログに遊びに行くと
どこかで誰かが、何か教えてくれる。
私の大切な仲間です。 これからも、よろしくお願いします。
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by hanamizuki-ms | 2009-05-29 15:21 | 病気について
病気になる前は、仕事もしていたし爪を伸ばしてマニキュアをしていた。
爪が伸びると不快だが、おしゃれの為にがんばって伸ばしてた。

今は、爪が伸びても全く気にならない。
痺れているから末端の感覚が鈍いのか?
ホント、気にならない。

前回、入院中に1度切ってから今日まで切っていない。
こんな感じ。
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切るときは、短く切っておく。

手の爪を切るとき、ついでに足の爪も切る。
冬の間は靴下をはくのであまり気にならないが、
この季節、長い間足の爪を切らないとストッキングを爪で破りかねないので、
今日、爪を切ることにした。
実に、4週間ぶりくらい。
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こんなに短く切っちゃうから伸びるのが、遅いのかなぁ。

爪が短いせいもあるけど、痺れている手でマニキュアを塗るのはとても大変でする気はしない。
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by hanamizuki-ms | 2009-05-22 08:37 | 病気について